Kas hastalıklarına sosyal destek şart

Kas hastalıklarına yönelik toplumsal, ekonomik ve tıbbi dayanakların ele alındığı Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’nın sonuçları açıklandı. İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, “Kas hastalıklarının tesirli bir biçimde yönetilebilmesi için, ülkemizdeki merkezlerin sayıca artırılması ve fonksiyonelliklerinin güçlendirilmesi gerektiğini” belirtti. Aydın, 2010’da yayınlanan yönetmelikle kas hastalarına özel merkezlerin kurulmasının hedeflendiğini lakin uygulamanın yetersiz kaldığını, sadece birtakım kentlerde faal merkezlerin çalıştığını belirtti. Genetik tedavilerdeki gelişmelerin umut verici olduğunu vurgulayan Aydın, başarılı tedavi için sadece ilaç temininin değil, genel bakım şartlarının da değerli olduğunu belirtti. Fizikî yetilerini vakitle kaybeden hastalar için şahsî bakım dayanağının zarurî hale geldiğini söz eden Aydın, “Bu noktada ferdî bakım takviyesi kural. Ferdî asistanlık modeliyle aile dışı bakım hizmetleri organize edilebilir” diye konuştu. Lakin Türkiye’de bu sistem şimdi gelişmediği için bakım yükünün büyük ölçüde ailelere kaldığını söyledi. Destekleyici aygıt temininde de sorunlar yaşandığını, geri ödemelerin yüzde 10’un altına düştüğünü ekledi. Aydın, meskenden çalışma modellerinin yaygınlaştırılmasıyla kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılabildiğini kaydetti. Aydın, yapay zekâ takviyeli sistemlerin geliştirilmesi ve merkezi bir hasta data tabanı kurulmasının, hastaların takibini kolaylaştıracağını belirtti. KASDER Başkanı Fatma Çoban ise Türkiye’de 100 bini aşkın kas hastası bulunduğunu bildirdi.