Yüzüyle mutlu olmak onların da hakkı
Treacher Collins Sendromu yani halk ortasında bilinen ismiyle yüz anomalisi, ülkemizde yaklaşık 800 bin kişinin uğraş ettiği genetik bir hastalık. Bebeklerin yüz kemikleri ve dokuların olması gerektiği biçimde oluşmasını sağlayan TCOF1, POLR1C yahut POLR1D genlerindeki mutasyonlar sebebiyle ortaya çıkan bu hastalık, kulak, göz, elmacık kemiği, çene ve kafatası kemikleriyle öbür dokuların gelişiminde birtakım problemlere yol açıyor. Yüz anomalisinin yüzde 60’ı genetik transferden bağımsız rastlantısal gen bozukluğuyla oluşabilirken, yüzde 40’ına ise anne babadan aktarılan genler sebep oluyor.
Kızlarının yüz anomalisiyle doğması sonrası Yüzümle Memnunum Derneği’ni kuran Emre Erdal, hastalıkla ilgili farkındalık oluşması için kıymetli bir aktifliğe imza attı. Kocaelispor’un dayanağıyla yüz anomalisi olan çocuklar, maç seremonisinde futbolcularla birlikte alana çıktı.Ülkemizde yaklaşık 800 bin şahısta görülen bu hastalık için farkındalık oluşturmak istediklerini söyleyen Erdal, dünyada birinci defa bir spor kulübü ile iş birliği yaparak Kocaelispor maç seremonisine yüz anomalisi olan çocuklarla bir arada çıktıklarını söyledi. Erdal, “Tarihte görünür farklılıkları olan bireylerle bir spor kulübünün yaptığı ilk iş birliği olarak tarihe geçtik. Aileler olarak pankartlarımızla tribündeydik. Bu iş birliğini sonrası için çok değerli bir başlangıç olarak görüyoruz. Çocuklarımız daha görünür oldukları için özgüvenleri arttı. Bu iş bu açıdan çok kıymetli” dedi.
Manga kümesi solisti Ferman Akgül’ün Yüzümle Memnunum Derneği’nin uygun niyet elçisi olduğunu söyleyen Erdal, “Sanatı çok önemsiyoruz. Birtakım çocuklarımız Ferman Bey ile tanışma bahtı buldu. Konserine gittik ve o çocukların o anki memnunlukları görülmeye değerdi. Ferman Bey ile yüz eşitliği temalı İngilizce müzik yapacağız ve bu müzik da birinci olacak, tüm dünyada partnerlerimiz tarafından benimsenecek. Bu bakımdan bu çalışmayı çok kıymetli ve manalı buluyoruz” tabirlerini kullandı.
Yüz anomalisi olan bireylerin okulda, sokakta, iş hayatında pek çok ayrımcılığa maruz kaldığını anlatan Erdal, farkındalık oluşursa bu insanların ötekileşmediği bir toplumun inşa edilebileceğini söyledi. Mevcut kaidelerde bu insanların dışlanma, kabul görmeme, akran zorbalığı, alay edilme üzere pek çok problemle baş ettiğini vurgulayan Erdal, “Hayatın her alanında bu durum mevcut, örneğin işe alımlarda görünüm nedeniyle müracaatlar art plana atılabiliyor. Yani kısaca, olaya hak temelinde bakacak olursak, eşit haklar eşit talihler olmalı. Hiçbir insan dış görünüşü nedeni ile negatif tavır ve davranışa maruz kalmamalı” diye konuştu.
İngiltere’de yapılan bir araştırmaya nazaran her 110 bireyden birinde görünür farklılığın mevcut olduğunu anlatan Erdal, yüz anomalisi olan bireylerin daha görünür olması için 10-19 Mayıs tarihleri ortasında farkındalık aktifliği düzenlediklerini anlattı. Erdal, bu çocuklara daha uygun sıhhat hizmeti verilmesi için Sıhhat Bakanlığı’nın kraniyofasiyal merkezleri hayata geçirmesini istedi.
